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小児がんと言われたら

子どもが小児がんと言われたら
まず、相談しましょう 「この病院でいいのかな?」「他にもっといい治療法があるのかも?」いろいろな不安や混乱がありますが、相談することで少し落ち着くことができます。
学習しましょう 小児がんについてしっかり勉強しましょう。病気と治療の基本を学び、体系的に理解することが大切です。医師まかせでなく、患者側として小児がん治療の決定に参画しましょう。
仲間作りしましょう 小児がんの家族は1人ではありません! 同じ悩み、辛さを共有できる仲間は なにものにも換えがたいものになってきます。
小児がんといわれたときには
エスビューローのサポート
E-mail、電話相談受付 過去の経験事例や、病院とのネットワークを利用して個人レベルより広域な小児がんについての情報を提供していきます
(電話 、Eメールにて下記、連絡先までお気軽にご相談ください。 )
小児がん医療学習 病気と治療の基本を学ぶことは、インフォームドコンセントをはじめとする医師とのコミュニケーションを促進し、納得のいく治療につながります。治療の選択の幅が広がった、前向きに考えられるようになった、という声も聞かれています。
患者家族コミュニティ 胚細胞腫、髄芽腫、グリオーマ・・・など疾患別の患者グループをつくり、ワークショップの開催や掲示板での情報交換できる場を提供します。同じ小児がん家族の仲間と知り合えて安心したという声が聞かれています。
情報提供サイト構築 ・ 小児脳腫瘍のときには... 小児脳腫瘍コンソーシアム
・ 小児白血病のときには... 子どもサイト「白血病って何?」