第11回小児がん脳腫瘍全国大会 ご報告はこちら！

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エスビューロー小児がん拠点病院全国キャラバン 第1弾！

小児がん最新情報セミナー

小児がん経験者（サバイバー）と家族のQOL 向上のために、どのようにAI・IoT を役立てられるかを考えます。！

小児がんAI フォーラムin 広島

概要

7月28日（土）小児がん最新情報セミナー

  • 小児脳腫瘍の最新の知見 ～国際シンポジウム2018 から～
  • 原 純一氏（大阪市立総合医療センター 副院長 兼 小児医療センター長）
  • 知っておきたい「CAR－T 療法」、その概要と課題
  • 一戸 辰夫氏（広島大学原爆放射線医科学研究所 血液・腫瘍内科研究分野 教授））
  • AYA 世代を考えるセッション
  • 進行役：安道照子（エスビューロー代表理事）、長澤正敏（エスビューロー事務局長/中小企業診断士）
  • 今なぜ、AYA 世代専用病棟なのか？ ～小児がん拠点病院初の試み～ 原 純一氏（エスビューロー理事）
  • AYA 世代に寄り添うために 一戸 辰夫氏（エスユース理事）
  • 講演の最後は会場との意見交換
平成30 年度 独立行政法人福祉医療機構 社会福祉振興助成事業

7月29日（日）小児がん AIフォーラム

小児がん経験者（サバイバー）と家族のQOL 向上のために、どのようにAI・IoT を役立てられるかを考えます。
  • AYA 世代の苦悩と未来への思い、僕の場合
  • 小児脳腫瘍経験者・白血病経験者・白血病移植経験者の発表
  • 晩期合併症とともに生きるわが子へ、親の願い
  • 家族の発表
  • 学校で進む合理的配慮とICT の活用
  • 丹羽 登氏（関西学院大学 教育学部 教授））
  • ランチタイム
  • ランチョンマジックショーを予定
  • 「一人暮らし」や「移動の自立」を支援するAI・IoT
  • ～イヤホン型ウェアラブル・コンピュータとは～
  • 谷口 和弘氏（広島市立大学大学院 情報科学研究科 講師）
  • AI が拓く数年後の世界
  • ～サバイバーの生活を支え拡げる、あんなこと、こんなこと～
  • 日浦 慎作氏（広島市立大学大学院 情報科学研究科 教授）
  • AI はサバイバーの活躍を支援できるか？
  • パネルディスカッション
  • 進行役：安道照子、長澤正敏
  • パネリスト：原 純一氏、一戸 辰夫氏、丹羽 登氏、谷口 和弘氏、日浦 慎作氏
  • 晩期合併症を有する小児・AYA 世代のがん経験者の「自立と活躍」に、AI がどのように役立てられるかを展望し、当事者家族を交えて意見交換します。
  • エンディング
  • 子供たちの素晴らしいパフォーマンズをご覧下さい。

第7期ロスカレッジ　*予約制（対象：小児がん喪失家族）

  • 7月29日（日曜日）
  • 実費：2,500円程度(昼弁当・ゆるりワーク・茶菓子代含む)
  • ①折り鶴プロジェクト
  • 最終的にできあがった折り鶴を今夏は花火のように飾る予定です。お好きな時間にご参加ください。
  • ② 喪失仲間と昼食で懇親（要実費）
  • ③ 卓話 ～喪失家族にむけて～
  • ロスカレッジ顧問　柳澤 隆昭氏（東京慈恵会医科大学 脳神経外科学 教授）
  • ④ ゆるりワーク（要実費：500 円程度） ※ティータイムあり
  • 卓話終了後から折り鶴プロジェクトと並行して行ないます
  • 心の硬さは身体の不調に、身体の硬さは心の不調に繋がります。同じ経験をしたもの同士、思いを分かち合いながら、折り鶴の合間に10 分程度のアロマハンドトリートメントを是非体験してみてください。

サマースクール

  • 小児がん経験者とそのきょうだいのための サマースクールシーズン８
  • 今夏もスコップ三味線＆打楽器アクティビティでエンディング！
  • 今秋開催の「ゴールドリボンジョイ＆ウォーク」でも披露予定
  • ※パンフレットでは13:30～となってますが10時からオープンしています、どうぞご利用下さい！
  • ご当地自慢で自己紹介・手作り太鼓・エンディング練習等を予定

参加申し込み

  • 下記WEBフォームで全ての申込が可能です（大会、AIフォーラム、ロスカレッジ、サマースクール）
  • 大会参加申込み
  • お申込みは、パンフレット附属のハガキまたは下記WEBフォームより申込んで下さい。
  • 申込み締切は7月25日（水）必着とさせて頂きます。
  • 今回からFAXでの申し込みはトラブルを回避するため廃止致しました、予めご了承下さい。
  • 会場は飲食物の持ち込みは禁止されております。昼休憩は時間が限られていますので昼弁当等の申し込みをお勧めいたしますが、無断で欠席された場合はキャンセル料が発生することがございます。ご了承ください。

  • 第11回小児がん脳腫瘍全国大会　参加申込みこちら！

  • サマースクールシーズン8　申し込み
  • お申込みは、パンフレット附属のハガキまたは下記WEBフォームより申込んで下さい。
  • サマースクールの申込みは7月25日（水）必着とさせて頂きます。
  • 遠方から参加のため集合時刻に間に合わない方は到着予定時刻をお知らせください。
  • サバイバーサマースクールの参加者は必ずお飲物をご持参ください。
  • サマースクールの実費は2,000 円程度（昼弁当含む） の予定です。
  • 託児は受け付けておりませんが、3 歳以上でしたらサマースクールに参加という形で対応させて頂きます。付き添い父兄の有無等含めサマースクール参加申し込みにご記入ください。

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  • エスビューロー(Es Bureau)とは

    「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。厳しい治療、長期入院、またそこから発生するストレスや不安と日々闘っておられる患児とそのご家族。医療が進歩したと言えどもまだ多くの課題や困難をかかえている状況下、患者さんの切実な願いに対して、努力を重ね治療に臨んでくださっている医療者の方々。双方における精神的負担を、円滑なコミュニケーションと相互理解により100分の1でも緩和できるよう、また必要な知識とコミュニティの提供ができる様々な活動をおこなっています。

  • 「この法人は、医療従事者と患者側のコミュニケーションを促進する・・・などの事業を行うことによって相互の理解を深め・・・双方の精神的負担の軽減に寄与することを目的とする」

    これが当団体の定款に定められた目的です。すなわち”医療者と共に設立された団体である”という特色を活かし医療者と患者の中間で相互のコミュニケーションを促進する、またはその仕組みを作ることこそ第１のミッションです。医療者は患者の気持ちをもっとよく知り、患者は医療者の本意に耳を傾けるならば、もっと医療はよくなるはずだと私たちは思っています。

  • エスビューロー ミッション

    一人で闘病するよりも、励ましあえる仲間とともに歩むほうが治療成績もよいと考えられています。患者同士のコミュニティや患者家族のコミュニティができるならば、病気の内容と治療方法、晩期障害や心的障害など互いに必要なナレッジ（知識）を蓄積して行けるでしょう。私たちの闘病経験から得た知恵を外部の研究成果を踏まえてアレンジし、後輩に活用してもらうことが続いていくなら、つらい体験もまた意味を持つといえます。ナレッジと人が交流するコミュニティづくりが、もう１つのミッションであると考えています。

  • ご寄付のお願い

    エスビューローの活動は、みなさまのご寄付で支えられています。今後も継続的に活動を支援していただけるみなさまを募集しております。 患児・家族を支えるエスビューローの活動に対する、みなさまからの暖かいご支援がとても大切です。ぜひともよろしくご協力をお願い致します。
    ご寄付について