ひとりじゃない 困難を成長に 経験をわかちあう 学びあう ひとりじゃない 全国大会 ねっとでEくらす クライス
SPACER
「患児の大切な命」を中心に、それを囲む家族とドクター、ナースなどの医療従事者、その他さまざまな人たちが、お互いに理解し合い歩み寄る橋渡しとなるべく、阪大小児科で入院生活をともにした母親と、当時診ていただいていた小児科の原医師、小児外科の草深医師とともに発足いたしました。厳しい治療、長期入院、またそこから発生するストレスや不安と日々闘っておられる患児とそのご家族。医療が進歩したと言えどもまだ多くの課題や困難をかかえている状況下、患者さんの切実な願いに対して、努力を重ね治療に臨んでくださっている医療者の方々。双方における精神的負担を、円滑なコミュニケーションと相互理解により100 分の1 でも緩和できるよう、また必要な知識とコミュニティの提供ができる様々な活動をおこなっています。
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Integral Supportという支援
医療の世界ではチーム医療、あるいは集学的治療ということばがあり、病弱児支援の世界では心理・社会的支援ということばがあります。いずれも多様な主体の連携による包括的なケアや支援の体系を意味し、近年そうしたサポートが志向されてきました。私たちもこうした考えを前提としながら、さらに社会的支援を外面と内面のカテゴリー(ソーシャル・サポートとコミュニアル・サポート)に分けることで、全部で4つのカテゴリーにおける全象限的支援を展開するに至りました。それが「統合的支援」すなわち、インテグラル・サポートです。
IntegralSupport
メンタルサポート mental support
メンタル・サポートには電話相談・e メール相談といった個別相談があります。
話を聞く、励ます、共感することで不安を和らげ、前を向けるようになるような心理的支援です。
またメンタルヘルスに関するセミナーや勉強会も行っています。
メディカルサポート medical support
メディカル・サポートとしては、医療そのものを行うわけではありませんが、治療に関する相談やセカンドオピニオンの同行を行っています。
また全国大会の開催を通じた最前線の医療情報の発信やスポットの医療講座の開催により、治療にまつわる支援を行っています。
コミュニアルサポート communial support
私たちが最も力を入れているのがこのコミュニアル・サポートです。
小児がん経験者や喪失家族のコミュニティに参加していただくことによる支援です。
私たちも闘病仲間との関係によってどんなに救われたかしれません。
「ひとりじゃないんだ」と知ることが前に踏み出す第一歩になります。
サマースクール、ネットでe クラスのホームルーム、そしてロスカレッジを実施することによる支援を行っています。
ソーシャルサポート social support
ソーシャル・サポートは、患者や家族を取り巻く環境や制度に関する社会的支援です。
入院中の学習環境を補完したり、復学後の学習の遅れをサポートする遠隔学習支援『ネットでe クラス』を行っています。また、小児がん拠点病院のあり方に関するシンポジウムや政策提言活動についても医療者と連携して実施しています。
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