患者家族コミュニティ

ファイザープログラムの継続助成を受け、贈呈式に参加してきました！

3年前の電話相談事業から、昨年のインターネットを利用したＥメール相談事業を経て、最近では「同じ病気の子をもつ家族同士で情報交換したい」という多くの方の声や、「復学に関連したトラブル」の「相談」が増えています。小児がんも7−8割が治癒する時代に入り、毎年1000人に1人の小児がん克服者が学校に戻る状況を向かえており、再発の不安や晩期障害のハンデを抱えながらどのように社会復帰するかという情報、アドバイスが求められています。こうしたことから、「相談」の場として小児がん患児家族コミュニティを疾患別・テーマ別に運営する事業を開始し、以下の項目を実施したいと考えます。

1. 疾患別フォーラムの開催（「胚細胞腫（脳腫瘍）の会」、「髄芽腫（脳腫瘍）の会」、「血液疾患の会」、「固形腫瘍の会」など疾患別に分かれて情報交換できる親の会を開催する。）テーマ別フォーラムとして「小児がん児童の復学研究会」を開催する。
2. コミュニティサイトの運営（疾患別、テーマ別分科会参加者が入ってネット上で情報交換し、データベース化できるウェブサイトを運営する。）

4つの疾患別、1つのテーマ別コミュニティから開始し、翌年以降に拡大を図ります

当団体では2005年より、小児がんの患者家族向けに6ヶ月間で病気と治療の基本を学ぶ医療学習講座を連続開催しており、2007年4月から9月にかけても第3期医療学習を開講する予定です。この講座の参加者を対象として「小児がん患児家族コミュニティを疾患別、テーマ別に運営する事業」を開始します。具体的には以下3つの項目を実施します。

1. 疾患別フォーラムの開催集合的な「相談」の場として第1に設けるコミュニティが同じ病気の子を持つ親同士が出会い情報交換できるフォーラムです。一口に小児がんといっても標準治療が確立し8割近くが治る病気になっている小児白血病（一般にはメディアの影響もあり多くの人に死の病と思われている）と、地域や施設で治療法や治療成績がかなり異なり、低身長や知能の遅れ、晩期障害のおこりやすい小児脳腫瘍、そして神経芽細胞腫をはじめとして子どもだけに発症する疾患の多い小児固形腫瘍とでは異なります。ですから白血病の患児の親が脳腫瘍の患児の親と情報交換しても、病気や治療に関して疑問に思う事柄、こんな時どうしてる？と質問したいことなどはお互いに少し違うのです。そこである程度関心事項の共通する疾患別に分かれて情報交換できる会を立ち上げ、それぞれの会に世話人を置いてフォーラムを開催します。
   • 「胚細胞腫の会」・・・子どもに多い脳腫瘍の１つ、胚細胞腫という疾患の会
   • 「髄芽腫の会」・・・・上記同様小児脳腫瘍のうち、髄芽腫（ＰＮＥＴ含む）の会
   • 「血液疾患の会」・・・小児白血病と小児悪性リンパ腫の会
   • 「固形腫瘍の会」・・・神経芽細胞腫、横紋筋肉腫などの疾患の会
   それぞれのフォーラムでは病気のこと、治療のこと、日常生活のことで仲間に聞いてみたい不安や疑問をカードに記入し、スタッフが回収して班を作ります。世話人がコーディネイター、スタッフがファシリテイターを務め、分類し集約したテーマに関して話し合います。専門医にも同席してもらい、医師の立場で発言いただきます。
   
2. テーマ別フォーラム「小児がん児童の復学研究会」の開催第2の「相談」の場として、疾患の壁を越えてテーマ別の研究会を患者家族と学識研究者も交えて組織し、フォーラムを開催します。疾患別の会が縦糸とすれば、テーマ別の会は横糸といえます。いずれかの疾患別の会に参加しながらテーマ別の会にも参加できます。テーマ別の会のテーマとして、復学、在宅ターミナル、グリーフケアなどが想定されますが、本事業では要望の多い復学をテーマとしたフォーラム「小児がん児童の復学研究会」を開催します。フォーラムの進行手順は疾患別の会とほぼ同様です。
   
3. コミュニティサイトの構築、運営第3の「相談」の場はネット上に設けます。フォーラムを終了し、互いの顔が見える関係になった後にフォーラムの続編という位置づけで、インターネット上のコミュニティサイトへの参加を呼びかけます。疾患別、テーマ別の会の参加者が、それぞれのネット上のコミュニティにパスワードで入り情報交換できるようにします。またそのやり取りをデータベース化して蓄積したり、検索したりできるウェブサイトを専用のソフトを利用して構築し、運営します。誰でもネット上で登録すれば入れるのではなく、疾患別、テーマ別の会の参加者だけが入れるものとし、顔の見える関係を前提としたコミュニティとします。