3年前の電話相談事業から、昨年のインターネットを利用したEメール相談事業を経て、最近では「同じ病気の子をもつ家族同士で情報交換したい」という多くの方の声や、「復学に関連したトラブル」の「相談」が増えています。小児がんも7−8割が治癒する時代に入り、毎年1000人に1人の小児がん克服者が学校に戻る状況を向かえており、再発の不安や晩期障害のハンデを抱えながらどのように社会復帰するかという情報、アドバイスが求められています。こうしたことから、「相談」の場として小児がん患児家族コミュニティを疾患別・テーマ別に運営する事業を開始し、以下の項目を実施したいと考えます。
- 疾患別フォーラムの開催(「胚細胞腫(脳腫瘍)の会」、「髄芽腫(脳腫瘍)の会」、「血液疾患の会」、「固形腫瘍の会」など疾患別に分かれて情報交換できる親の会を開催する。)テーマ別フォーラムとして「小児がん児童の復学研究会」を開催する。
- コミュニティサイトの運営(疾患別、テーマ別分科会参加者が入ってネット上で情報交換し、データベース化できるウェブサイトを運営する。)
4つの疾患別、1つのテーマ別コミュニティから開始し、翌年以降に拡大を図ります